Como alguien que cuida a una persona con Alzheimer, ya sabe que la enfermedad nunca afecta sólo a una persona en la familia. Su vida ha cambiado también -- desde su vida social y relaciones afectivas hasta sus metas y prioridades. "Cambiado" ni siquiera es la mejor palabra -- ha pasado por un cataclismo de esos que parten una vida por completo. En los años anteriores a la enfermedad de Alzheimer, a lo mejor, se preocupaba por el césped o cuestiones políticas en su comunidad o el comportamiento de los niños. Pero, en estos momentos, se preocupa por cómo sobrevivir el día.

No importa cuán aislado se siente, puede consolarse al saber que no está solo. Millones de otros cuidadores están pasando por las mismas batallas. Ellos, igual que usted, están proporcionando cuidado y supervisión casi constante a alguien que no siempre le reconoce. Ellos se sienten avergonzados, igual que usted, cuando su ser querido grita palabrotas o se desviste en público, y sienten una tristeza insondable al tener que enseñar a un padre, una abuela, o una esposa cómo usar el baño.

Claro, tanto trabajo incesante y tanta frustración afectan a cualquiera. Según la Asociación Alzheimer, el 80 percent de todos los cuidadores dicen que viven con niveles muy altos de estrés, y al menos la mitad de ellos sufre de depresión. Tanta confusión drena la energía y fortaleza de uno, igual que su paciencia. Esto vuelve aún más difícil dar al ser querido el cuidado que necesita. La depresión y el estrés también amenazan la salud de un cuidador al debilitar su sistema inmunológico y al elevar los riesgos de padecer de enfermedades del corazón y el abuso de drogas, entre otros trastornos.

Ha pasado gran parte de su vida cuidando a los demás. Ahora es el momento para cuidarse a si mismo. Al tomar medidas para reducir su estrés y conservar su salud, estará ayudando a todos en su hogar.

Mantenerse informado es una manera excelente de reducir el estrés que causa cuidar a una persona. Los libros tales como At the Heart of Alzheimer's (En el corazón de la enfermedad de Alzheimer), The 36-Hour Day (El día de 36 horas) y Alzheimer’s: A Caregiver's Guide and Sourcebook (La enfermedad de Alzheimer: Guía para los cuidadores y libro de referencia) explican el desarrollo de la enfermedad y dan valiosos consejos prácticos. Saber cómo bañar, dar de comer y vestir a un paciente que padece de Alzheimer con un mínimo de complicación y frustración le aliviará su carga. Igual de importante, aprenderá a establecer metas realistas (ponerle ropa en vez de vestirlo con perfección) y tomar las cosas como vienen -- una a la vez.

Estos libros subrayan la regla número uno de cuidar a un enfermo: Usted no puede hacerlo todo solo. Aunque si es capaz físicamente de desempeñar todos los múltiples quehaceres que requiere su ser querido, su mente no puede aguantar la tensión interminable. Pedir ayuda a un pariente, amigo o profesional para tomarse un tiempo para usted mismo no debe causarle ninguna vergüenza. Si no conoce a nadie que pueda ayudarle, llame a la Asociación Alzheimer local para ver si ellos pueden ayudarle.

Invierta algo de ese tiempo libre en su salud y paz mental. El ejercicio regular le ayudará a reanimarse tanto como a fortalecer su cuerpo. También debe descansar lo suficiente y acudir a su médico para sus consultas de costumbre. Otra buena idea es ingresar en un grupo de apoyo, ya sea en su pueblo o a través de la Internet. Oír las experiencias de otros y compartir las suyos le brindará nueva información y le ayudará a fortalecerse para sobrellevar la enfermedad.

Si ve que pierde el control muy a menudo y grita a su ser querido, o si está haciendo cosas de las que después se arrepiente, tiene que buscar ayuda. Ni es justo ni para la persona que padece la enfermedad de Alzheimer ni para usted seguir así.

Siempre debe estar al tanto de cualquier señal de depresión o estrés. Si experimenta algunos de los siguientes síntomas con frecuencia, debe consultar con un médico, psicólogo u otro experto.

•Ánimo irritable

•Sentirse sin valor o con culpabilidad excesiva

•Pensamientos de querer suicidarse

•Problemas para dormir

•Fatiga

•Pérdida de interés o placer en actividades cotidianas

•Dificultad para concentrarse

•Cambios en el apetito y su peso que no tienen explicación

No hay que pasar por alto que debe guardar un rincón para su vida emotiva. Asegúrese que su vida entera no dependa del ser querido que padece esta enfermedad.

Un caso ejemplar que ilustra este punto es el siguiente: Una mujer recuerda una época en que el deterioro de su papá (quien padecía el tipo de Alzheimer que afecta desde joven) le causaba tanto dolor que ella perdió interés en todo. Ella cuenta el siguiente sueño que tuvo durante esa época.

Su papá estaba en un coche que se deslizaba lentamente cuesta abajo, y por alguna razón él no podía frenar. Aterrorizada, ella corrió detrás del vehículo y agarró el guardafangos y lo jaló con todas sus fuerzas para evitar que se deslizara más. Sin embargo, el coche continuaba su marcha cuesta abajo, arrastrándola por matorrales espinosos y forzándola a soltar el coche. Entonces corrió para ponerse delante del coche y tratar de detenerlo con sus propias manos. Pero el vehículo siguió empujándola hasta que, para salvar su propia vida, ella tuvo que saltar fuera del camino del vehículo.

Dice que cuando se despertó el significado del sueño parecía transparente: El coche que se deslizaba inexorablemente cuesta abajo representaba la enfermedad de Alzheimer, y ni ella ni su papá ni nadie más podía detenerla. "Por supuesto, seguí cuidando a mi papá”, dice. "Y seguí amando como siempre. Pero intenté que la enfermedad no me atacara y me destrozara a mí también. Yo sabia que eso es lo que mi papá hubiera querido: que salta y salvara mi vida”.

-- Chris Wooston, MS, es un escritor de salud y medicina con una maestría en biología. Es un editor contribuyente para Consumer Health Interactive y fue un escritor de planta para Hippocrates, una revista para médicos. Sus reportajes acerca de la salud ocupacional fueron premiados por la Sociedad de Periodistas Profesionales del Norte de California.

Revisado por Patrick Irvine, MD, especialista en geriatría en Minneapolis, Minnesota.

Further Resources

Alzheimer's Association

919 N. Michigan Ave., Suite 1000

Chicago, Il 60611

312/335-8700

http://www.alz.org

800/272-3900

Administration on Aging

http://www.aoa.gov

Family Caregiver Alliance

http://www.caregiver.org

National Family Caregivers Association

http://www.nfcacares.org

Visiting Nurse Association of America

http://www.vnaa.org

National Association for Home Care

http://www.nahc.org

Libros

Michael Castleman et al. There's Still a Person in There: The Complete Guide to Treating and Coping with Alzheimer's. Putnam Publishers, 2000.

Howard Gruetzner, M.Ed. A Caregiver's Guide and Sourcebook. John Wiley &Sons, 1992.

Nancy L. Mace, M.A., and Peter V. Rabins, M.D., M.P.H. The 36-Hour Day. Johns Hopkins University Press, 1999.

Lela Knox Shanks. Your Name Is Hughes Hannibal Shanks: A Caregiver's Guide to Alzheimer's. The Penguin Group, 1999.

Carol Simpson. At the Heart of Alzheimer's. Manor HealthCare Corporation, 1996.

References

Publicado por primera vez 23 de febrero de 2004
Copyright © 2000 Consumer Health Interactive

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