Durante 20 años, Robyn Yale se ha dedicado a la ardua labor de informarle al público que las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer en su etapa temprana pueden gozar de vidas activas y ricas en experiencias. Yale, trabajadora social que practica en el área de la Bahía de San Francisco, dice que la etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer es distinta a las etapas posteriores. Las personas en las etapas tempranas son sanas, funcionan a un nivel muy alto y en muchos de los casos pueden expresar sus sentimientos, preocupaciones y experiencias.

“Al comienzo de la enfermedad la persona experimenta sólo una pérdida menor de memoria o confusión”, dice ella, “sin embargo es suficiente para turbar muchos aspectos de la vida. La gente puede encontrar que es muy difícil quedarse en un trabajo y hacer ciertas cosas como lo hacían antes. De muchas otras maneras, sin embargo, ellos pueden cuidarse por si solos, comunicarse y estar entre la gente”.

La enfermedad de Alzheimer es la causa principal de daño cerebral en la vejez y afecta a uno de cada 10 adultos mayores de 65 años, y uno de cada cuatro de aquellos que tienen 85 años o más. Las señales de aviso incluyen no ejercer el buen juicio, pérdida de voluntad, tendencia a perder cosas, pérdida de la memoria sobre sucesos recientes que afecta el desempeño en el trabajo, problemas para pensar en abstracciones, capacidad cada vez menor para desempeñar los quehaceres rutinarios y cambios inusitados en el comportamiento y el ánimo. Mientras esas señales en si no necesariamente indican la enfermedad de Alzheimer, un diagnóstico temprano es importante para determinar si aquellos síntomas señalan un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, otra demencia o una condición que se puede tratar.

Según La Asociación Alzheimer (Alzheimer's Association), desde el comienzo de los síntomas hasta la muerte, la paciente puede perdurar de tres a 20 años. Sin embargo, el enfoque de la mayoría de programas para la gente que padece la enfermedad y aquellos que los cuidan y sus familias se concentran en la etapas tardías, cuando los sistemas físicos y los de la cognición muestran deterioros bien pronunciados y a menudo agonizantes y la persona que padece la enfermedad ya no puede comentar sobre su condición. La cruzada larga por parte de Yale ha ayudado a impulsar un interés mayor en grupos de apoyo que destacan la etapa temprana del Alzheimer tanto como educación sobre la misma por toda la nación, principalmente a través de la Alzheimer's Association. “Estamos refutando los estereotipos generalizados”, dice ella. “Por años los familiares de pacientes en etapas tempranas tenían que acudir a los grupos de apoyo que existían, donde se enteraron de una gran cantidad de problemas que no podían soportar -- el deambular, la incontinencia, el internamiento en asilos para ancianos. En las etapas tempranas, aprenden cómo enfrentar la enfermedad y cómo hacer ajustes en las relaciones entre los familiares”.

Esta nueva conciencia en cuanto a las posibilidades para el tratamiento durante las primeras etapas también ha impulsado nuevas investigaciones y tratamientos. Según La Asociación Médica de América (American Medical Association), el cambio más radical que se preve puede ser el diagnóstico de la enfermedad Alzheimer antes de que se hayan presentado síntomas o cuando un paciente padece un leve deterioro de la cognición, considerada un precursor a la enfermedad. “Las nuevas terapias están promoviendo que los proveedores de cuidados médicos hagan sus diagnósticas más temprano”, dice el médico Mark A. Sager, director del Instituto Alzheimer de Wisconsin de la Facultad de Medicina en la Universidad de Wisconsin en Madison (Wisconsin Alzheimer's Institute at the University of Wisconsin Medical School at Madison). “Cuanto antes se puede identificar la enfermedad, tanto más probable será poder mantener a esa persona en casa y mantener sus niveles de funcionamiento”. Por el hecho de que ningún tratamiento farmacéutico es eficaz para las etapas tardías de la enfermedad, es aún más importante hacer un diagnóstico tan pronto se presenten los primeros síntomas.

La clave para descubrir y diagnosticar la enfermedad Alzheimer en sus primeras etapas es que los miembros de la familia tienen que estar vigilantes -- a la vez no hay que reaccionar precipitadamente ni concluir erróneamente que cualquier cambio significativo en el comportamiento de un ser querido es una señal de la enfermedad. Hay muchos pasos en el proceso para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer, incluyendo la revisión de los antecedentes médicos de la familia y hacer un examen físico para evaluar el régimen alimentario, las señales vitales y los desórdenes de los órganos, y asegurar que no existen otras enfermedades al sacar más pruebas de sangre, y, finalmente, someter al paciente a un examen psiquiátrico a fondo para asegurar que no existan otras razones para la demencia. Un médico también podrá evaluar el estado mental del paciente (comprobando un sentido del tiempo y espacio tanto como la capacidad para recordar cómo hacer cálculos fáciles u ortografía) y hacerle un examen neurológico para evaluar si hay evidencias de aneurismas, tumores, nivel de coordinación o equilibrio, y el tono muscular. Muchas otras enfermedades -- por ejemplo, la depresión -- pueden parecerse a la enfermedad de Alzheimer, así como síntomas causados por interacciones de drogas peligrosas.

Un diagnóstico a tiempo también puede determinar un tratamiento temprano con las nuevas drogas moderadamente eficaces tanto como reminyl, memantina (Namenda), donepezil (Aricept) y rivastigmine (Exelon), que no son curas pero que pueden atrasar el progreso de la pérdida de la memoria en algunas personas y mejorar la calidad de vida de muchas personas. Algunas pruebas clínicas con pacientes que sufren la enfermedad de Alzheimer en sus primeras etapas también han dado resultados moderadamente exitosos con el suplemento gingko biloba y vitamina E, aunque debe consultar con su médico antes de tomarlo (los dos pueden interferir con algunos medicamentos recetados tal como Comadin (warafin)).

Enfocar las necesidades particulares de las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer en sus primeras etapas también ha abierto un mundo de posibilidades para sus familiares. Tempranamente, cuando los daños son menores, es mejor concentrarse menos en la incapacidad y más en lo que las personas pueden hacer todavía. Las personas en las primeras etapas de la enfermedad pueden aprovechar programas recreativos, sociales, educativos y vocacionales. Los grupos de apoyo, tanto para los que brindan ayuda como para los que la reciben, pueden hacer mucho para mantener el funcionamiento y la estabilidad de las familias, comenta Yale.

“Los grupos de apoyo para la gente con la enfermedad son iguales de provechosos para los miembros de la familia. Es una experiencia muy poderosa: Se sienten menos aislados, reciben información y apoyo emocional y comparten estrategias para enfrentar la enfermedad”.

Estas son las medidas más importantes que recomiendan los expertos para enfrentar la enfermedad:

•Incorpórese a un grupo -- bien sea en persona o por Internet -- para recibir apoyo y educación.

•Ayude a su ser querido para que ponga en orden sus asuntos, tanto los legales como los financieros. Eso incluye crear un testamento en vida y conceder poder legal a una persona designada de cuidar su salud y finanzas. Converse con ellos acerca de sus deseos para el cuidado de su salud mientras pueden comprender y reaccionar, y utilice esas conversaciones para guiar decisiones en el futuro. Arregle los documentos financieros tanto como actas de nacimiento, pólizas de seguro, cuentas de jubilación e información del programa de Seguridad Social, y ponga todo en un solo lugar.

•Si el paciente todavía maneja y eso le tiene preocupado, hable con su médico para pedirle un examen normal de manejo o uno que sea especializado para la gente que padece la enfermedad de Alzheimer. Es muy difícil en las etapas tempranas de la enfermedad, cuando las cosas son un poco ambiguas. En todo caso, póngale límites sobre la distancia que puede manejar o prohíbale manejar sola y en la noche, etc.

•Si se las arregla para tomar sus propios medicamentos, cuente las dosis para averiguar si toma las cantidades apropiadas. Averigüe si todos los medicamentos son estrictamente necesarios y asegúrese que ninguno sea considerado peligroso para personas con demencia (sobre todo, pregunte a su médico acerca de los anticolinérgicos, la insulina o sedantes hipnóticos).

•Haga automáticas tantas funciones como pueda, tales como escribir cheques y pagar cuentas, pero sin eliminar del todo la participación de su ser querido.

•Considere usar el servicio Meals-on-Wheels si la persona con la enfermedad de Alzheimer está viviendo sola y está preocupado por su alimentación adecuada.

•Intente hablar con su ser querido sobre planes de cuidado a largo plazo, tales como a quién quiere confiar sus decisiones de salud y asuntos personales.

•Háblele al médico acerca de estudios clínicos y converse acerca de la gama de programas para las primeras etapas de la enfermedad Alzheimer disponibles en su región.

•Ayude a su ser querido a que continúe interactuando con sus amistades, mantenga sus intereses y participe en actividades cotidianas tanto como posible o que las modifique.

•“Muchas cosas son positivas”, dice Yale, “porque la gente en las primeras etapas todavía tienen muchas capacidades. El reto es seguir adelante. La actitud debe ser la siguiente: ‘Bueno, no me voy a quedar sentado esperando a morirme o entrar en un asilo para ancianos.’ Entonces tiene que resolver qué puede hacer todavía, o qué puede empezar a hacer para que su vida tenga más posibilidades y sentido. Es maravilloso ver que eso puede suceder”.

-- Beth Witrogen McLeod es la autora de Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal (John Wiley &Sons, 1999).

Further Resources

Alzheimer's Association 800/272-3900 http://www.alz.org

National Meals on Wheels Foundation 319/358-9362 http://www.nationalmealsonwheels.org

References

Actualizado por última vez 21 de julio de 2004
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