Todo el año que siguió a la muerte de mis padres (que murieron, con cinco semanas de diferencia, en un hogar de ancianos a 1.200 millas) padecí depresión clínica. Aunque hice todo lo que estuvo a mi alcance por brindarles los mejores cuidados posibles, nunca separé tiempo para mí misma. No me daba cuenta de que, al ignorar mi propia salud física y mental, cuidando de mis padres durante dos intensos años, me estaba condenando a mí misma a una crisis nerviosa de la que me tomaría otros dos años recuperarme.

De acuerdo a la Family Caregiver Alliance (Alianza de Cuidado a la Familia) en San Francisco, más custodios son hospitalizados debido a la sobrecarga y a enfermedades relacionadas con el estrés que debido al agravamiento de enfermedades. La razón es clara: los custodios tienden a ponerse a sí mismos en último lugar.

A pesar de sus muchas recompensas, que incluyen el amor compartido y el fortalecimiento interior, el cuidado de nuestros parientes puede ser abrumador. Especialmente cuando los custodios esperaban hacerlo por poco tiempo y se hallan a sí mismos atrapados en una situación a largo plazo, el cuidado de sí mismos es muchas veces dejado a un lado.

Igual que a los pasajeros de un avión se les advierte colocarse sus propias mascarillas de oxígeno antes de ayudar a los demás, los custodios deben ocuparse primero de sí mismos. Las señales de agotamiento incluyen sentimientos de aislamiento, estrés, culpa, depresión, incapacidad, ira y resentimiento.

"Aun los trabajadores más esforzados necesitan vacaciones de vez en cuando, y esto es especialmente cierto cuando se trata de custodios", afirma Dra. Helen Susik, gerontóloga del University of South Florida' Suncoast Gerontology Center (Centro de Gerontología Suncoast de la Universidad de South Florida). "Un custodio agotado no puede cuidar de otros con la calidad requerida".

La trabajadora social geriátrica Suzanne Alexander ofrece estas sugerencias para aliviar el estrés del cuidado a los parientes en estas circunstancias predecibles:

•Sobrecarga. Cuando comencé a cuidar a mis padres, tenía que hacer personalmente pocas cosas. Gradualmente me fui ocupando de más y más cosas, y acabé siendo responsable no sólo de sus comidas y sus baños, sino del cuidado y modificaciones de su vivienda y de sus asuntos legales y financieros. Antes de darme cuenta de lo que estaba sucediendo, estaba sobrecargada de responsabilidades.

Alexander recomienda que periódicamente respiremos hondo, demos un paso atrás y evaluemos cuáles son las necesidades presentes de nuestros seres queridos y cuáles serán las futuras. Haga una lista de prioridades, separándolas según lo que usted tiene que hacer personalmente y lo que puede delegar en otros. "Tal vez es importante para usted llevar a mamá de compras, pero no lo es tanto llevarla al centro de ancianos", afirma.

•Ningún tiempo para sí mismos. Mientras combinaba las exigencias del cuidado de mis padres, un trabajo a tiempo completo lejos de casa, mi matrimonio y el cuidado de mi propia casa, nunca se me ocurrió separar un tiempo para mí misma. Sepultada en el papel de custodio, perdí mi balance y por tanto mi salud.

Alexander dice, "Haga una lista de sus propias necesidades, comenzando por las personales. Proteja el tiempo que usted comparte con su cónyuge e hijos. Si se deja llevar por la corriente, es fácil encontrar cada minuto planeado, y ninguno para usted. Usted necesita hallar algo que le dé fuerzas (una caminata, leer, la soledad, bailar, el ejercicio) e incorporarlo a su horario".

•Tratar de abarcarlo todo. Ya que me había sido confiado el cuidado de mis padres, no creí que nadie más debería ocuparse. Llegué a creer que nadie más podría cuidar a mis padres tan bien como yo. Me equivocaba: otros les brindaban buen cuidado, aunque de manera diferente. "Aprenda a aceptar ayuda y a pedirla, especialmente viniendo de su familia, amigos y recursos de su comunidad", dice Alexander. "Si sus hermanos no se brindan, convoque una reunión familiar para hablar sobre las responsabilidades que le gustaría delegar".

•Autoaislamiento. A medida que se alargaban los meses de cuidado, me fui volviendo retraída. Me parecía que nunca hacía lo suficiente por mis padres, ya que estaba tan sobrecargada por ocuparme yo misma de todo.

"El carácter americano es 'Yo puedo hacerlo solo'", dice Alexandra. "Si otras personas ofrecen ayuda, acéptela (aunque sólo sea que una noche alguien les traiga la cena). Ofrézcales cosas específicas que pueden hacer, ya sea pasar la aspiradora, cocinar o velar por un rato a sus seres queridos para que usted pueda tomarse algún tiempo libre".

Un custodio de mucho tiempo ofrece este consejo: Si se da cuenta que necesita urgentemente contacto humano, invite al mismo tiempo a dos amigos o parientes que se hayan ofrecido a ayudar. Uno de ellos puede cocinar y velar a su ser querido mientras usted y la otra persona conversan, salen a caminar y saborean su libertad, y luego salga a caminar con su otro amigo cuando regresen.

•No poner límites. Siempre dije que sí a cualquier cosa que se me pidiese. No creía que pudiese decir "no" sin que me tomasen por egoísta o resentida. En realidad, mis padres nunca me vieron de esa manera: era algo que yo proyectaba en ellos, y era falso.

Alexander aconseja a los custodios que aprendan a decir "no" en casos en que usualmente decían "sí" para proteger su tiempo y energía. (Por ejemplo, tal vez usted no desea continuar escribiendo para ese boletín semanal). Brinde expectativas razonables: no trate de serlo todo para todo el mundo. Usted puede decir "no" sin cerrar su corazón a alguien; no es egoísta cuidar de sí mismo para poder brindar un mejor cuidado a los otros.

•Falta de un grupo de apoyo. Como era siempre más reactiva que proactiva, no sabía que existían recursos en la comunidad que podían ayudarme. Como tampoco conocía a otros custodios, me sentía impotente y frustrada. Alexander dice: "Busque grupos de apoyo (oficiales o informales) donde usted pueda expresar los sentimientos que le incomodan, como la frustración y el resentimiento". Por ejemplo, puede buscar tableros de noticias de Internet y "amigos" custodios en Internet para poder conectarse con otras personas en su situación. "La posibilidad de expresar su ira, su soledad y sus momentos de desesperación le ayudarán a sobrellevarlos".

•Mala salud. Mi falta de atención a mí misma se convirtió en un círculo vicioso: demasiado cansada para hacer ejercicio, lo abandoné completamente. Luego no podía dormir bien, lo cual me volvió ansiosa. Para calmarme, bebía un trago de vodka cada noche, después del cual no tenía deseos de cocinar o comer.

"Tenga cuidado con formas destructivas de sobrellevar su situación, tales como beber o comer en exceso, o el abuso de medicamentos", advierte Alexander. "Busque consejo o tratamiento médico si experimenta cambios en su salud como por ejemplo visión borrosa, molestias estomacales o alta presión sanguínea".

•Falta de vida social. Debido a que me sentía agotada y aislada, y a que mis amistades no podían comprender lo que yo estaba viviendo, abandoné toda vida social. Esto solamente aumentó mi depresión e impotencia.

Alexander dice, "Trate (por difícil que sea) de mantener una vida social fuera de sus deberes como custodio. Tómese unas 'vacaciones de custodio'. Use una ayuda de respiro para poder dedicar algún tiempo a actividades que refuercen su espíritu, como por ejemplo una salida nocturna, un rato para leer o escribir cartas o correo electrónico, o un viaje de fin de semana. (Un respiro puede significar cuidado temporal por corto tiempo en su casa o en un hospital, guardería de ancianos o una residencia para el cuidado de ancianos). No piense que tiene que ocuparse de todo por sí mismo".

•Falta de descanso. Debido a que nunca dejé de trabajar o de pensar en las necesidades de mis padres, nunca descansé de mis responsabilidades. Olvidé completamente cómo descansar, lo cual sólo hizo más profundas mis tensiones. Si nota que está tenso e irritable todo el tiempo, los expertos aconsejan usar técnicas de relajación tales como ejercicios de respiración profunda, música, caminatas al aire libre, masaje, visualización e ir al gimnasio. Ir al gimnasio o jugar golf pueden hacerle muchísimo bien. Los estudios muestran que una manera positiva de encarar la vida ayuda a la salud más de lo que pensamos.

•Falta de balance entre el trabajo y la familia. En mi trabajo no existía una política de comprensión hacia la familia, por lo que nunca me sentí cómoda expresando mi necesidad de horas flexibles de trabajo o de tiempo libre. Esta presión aumentó mis problemas de salud y mi resentimiento.

Alexander aconseja averiguar si en su trabajo existe un programa de ayuda al empleado (Employee Assistance Program, EAP) que usted pueda usar para buscar consejería y otros programas de apoyo que pueden estar incluidos en sus beneficios laborales.

Pero, ¿qué ocurre si llega el momento en que usted siente que no le queda nada que dar? En este caso, los expertos sugieren que pida la ayuda profesional de una agencia de salud a domicilio. O puede considerar la posibilidad de colocar a su ser querido en un hogar de ancianos (especialmente si no encuentra servicios a domicilio adecuados o al alcance de su bolsillo para reemplazar su propio cuidado). En las situaciones más desesperadas, considere consultar a un consejero de familia o pena, o emplear a un gerente de cuidados para que organice y vele por el cuidado de su ser querido.

Cuidar bien de sí mismo depende sobre todo de que nos mantengamos alerta: nunca pierda de vista la importancia de colocar su propia salud en primer lugar. Los expertos aconsejan que enfrente la situación con realismo y que sea indulgente y paciente consigo mismo. "Con mucha frecuencia los custodios nos esforzamos solos por años creyendo que eso forma parte de nuestras responsabilidades antes de que pidamos ayuda", dice Suzanne Mintz, presidente de la National Family Caregivers Association (Asociación Nacional de Custodios Familiares), que en una encuesta de 1999 hallaron que la mayoría de los custodios esperan de cuatro a cinco años antes de solicitar ayuda. "Recordamos a los custodios que toda su vida no es cuidar enfermos," alerta Mintz. "Usted es una persona independiente de la persona enferma. Usted elige estar a su lado por amor o sentido del deber, pero como individuo usted tiene el derecho a la salud y a amarse a sí mismo. Cuando usted tiene que servir de custodio, debe elegir entre dos caminos: usted puede destruirse, o hallar su fortaleza interior".

En mi caso, para recobrar mi salud fue necesario que comprendiese que lo que había hecho por mis padres había sido suficiente: que la cantidad de amor y devoción que les brindé fue más importante que hallar la agencia de salud a domicilio más adecuada. Ocuparme de estas crisis me dio la fortaleza interior necesaria para comprender que cada acto de bondad cuenta, y que nunca estamos realmente solos.

-- Beth Witrogen McLeod es la autora de Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal (Ser custodio: Viaje espiritual de amor, pérdida y renovación) (John Wiley &Sons, 1999).

Otros recursos

Family Caregiver Alliance http://www.caregiver.com Tiene un grupo de apoyo en Internet para custodios de adultos con problemas cerebrales.

Caregiving.com http://www.caregiving.com Tiene un Centro de Apoyo en que usted puede publicar notas sobre su lucha cotidiana, páginas de su diario, o el recuerdo de su ser querido.

Caregiverzone.com http://www.caregiverzone.com Un sitio para ancianos, custodios y profesionales del cuidado de ancianos, CaregiverZone tiene tableros de anuncios bien cuidados sobre temas que van desde el cuidado de respiro, la responsabilidad de la familia y grupos de apoyo a la frustración del custodio, la vida con un progenitor enfermo y custodio a distancia.

Careguide.com http://www.careguide.com Ofrece folletos y hojas de datos sobre temas que incluyen el cuidado de sí mismo y el desconsuelo.

National Family Caregivers Association 800/896-3650 http://www.nfcacares.org Ofrece folletos sobre todos los temas desde el cuidado de sí mismo hasta el desconsuelo.

Web of Care http://www.webofcare.com/home Ofrece chats para custodios, un "descanso del cafecito" para custodios, un grupo de apoyo a la demencia, un grupo de apoyo a la pena, y chats en vivo con expertos en cáncer, entre otras ofertas.

Referencias

Publicado por primera vez 22 de agosto de 2003
Copyright © 2000 Consumer Health Interactive

o encuentre más en:

Subir