Cuando el padre de Corinne Porter sufrió un derrame cerebral masivo en 1998 y fue internado en un hogar de ancianos a 65 millas de su casa, los funcionarios del hogar dijeron que él nunca recobraría el conocimiento. Pero Earl Murphy sí recobró el conocimiento (una vez que su hija, descontenta con el trato en el hogar, lo trajo a su casa en Mossy Head, Florida).

Ella tenía cierta idea de lo que la esperaba. Desde su derrame, su padre, de 84 años de edad, no ha podido hablar o caminar; se alimenta a través de un tubo y requiere cuidados las veinticuatro horas del día. Porter, de 53 años, se las ha arreglado para trabajar desde su casa, ocupándose de propiedades alquiladas y montando espectáculos de música country, pero tiene que levantarse diariamente a las 7 para comenzar el régimen de bañar a su padre, afeitarlo, cepillarle los dientes y cambiarlo. A las 8 a.m. llegan los ayudantes de enfermería, que lo ayudan por ocho horas al día, cinco días a la semana, con sus necesidades básicas y fisioterapia. Porter termina de atender a su padre a las 10 p.m., cuando vuelve a cambiarlo y se va a la cama, con un monitor de bebé en su cuarto para velar el sueño de él.

Pero sus deberes no acaban ahí. Cuatro meses antes del derrame de su padre, Shirley Murphy, de 86 años y madre de Corinne, recibió un diagnostico de demencia. Tras la enfermedad de su esposo, también ella tuvo que mudarse con su hija y su yerno.

"Fue terrible", dice Porter. "Mamá estaba tan paranoica que llamó tres veces al alguacil en contra mía después del derrame de papá. Ella creía que yo le robaba las llaves de su carro. Era que simplemente no podía recordar dónde las había puesto". Porter no para de trabajar. Para poder ocuparse de las compras familiares, su hija mayor tiene que ocupar su puesto en la casa. Porter llega al punto de incluir a su madre en su único respiro regular, un almuerzo semanal con sus amigas. "Algunas noches uno quisiera simplemente poder acostarse a las 8", comenta.

Porter es uno de los 22.4 millones de custodios familiares en América, aproximadamente la mitad de los cuales cuida de sus padres ancianos. De acuerdo con el Departamento del Trabajo de los Estados Unidos, el custodio típico es una mujer de 46 años que cumple con su empleo y pasa unas 18 horas adicionales a la semana cuidando de su madre de 77 años, que vive cerca. Se espera que esta tendencia continúe a medida que la cantidad de personas mayores de 65 años se duplique en los próximos 30 años, de las cuales el grupo que crece más rápidamente es el de los mayores de 85 años.

Todo ocurre inesperadamente: uno de sus padres tiene una crisis médica y el hijo adulto (usualmente una hija) se convierte en su custodio. Las personas viven más tiempo que nunca, a menudo con condiciones crónicas múltiples tales como enfermedades del corazón, artritis, el mal de Alzheimer y enfisema. Muchas de estas condiciones no requieren hospitalización, sino cuidado en la casa. De acuerdo a una encuesta de 1977 de la AARP (previamente conocida como la American Association of Retired Persons, Asociación Americana de Personas Retiradas) y la National Alliance of Caregiving (Alianza Nacional de Custodios, NAC), un cuarto de los custodios experimentan estrés emocional o se sienten descontrolados. Mientras más horas dedican a sus deberes de custodio, más altos son los niveles de estrés. Otro estudio ha descubierto que los custodios sufren de depresión seis veces por encima del promedio nacional. Lo que es más, el 80 por ciento de los custodios de enfermos de demencia sufren niveles de estrés aún más altos y casi la mitad de ellos sufre de depresión, de acuerdo con la Asociación de Alzheimer (Alzheimer's Association).

A pesar de que muchos custodios lo piensan mucho antes de pedir ayuda, esta actitud puede ser peligrosa. Un estudio de la Universidad de Pittsburgh en 1999 descubrió que, si se descuida, el estrés de los deberes de un custodio (especialmente entre esposos ancianos) puede incluso conducir a la muerte.

Debido a que muchas personas mayores viven de 10 a 20 años con enfermedades crónicas, la participación de la familia se ha convertido en un fenómeno a largo plazo. Los familiares no sólo tienen que ocuparse de tomar complejas decisiones médicas y de seguro, sino que también tienen que manejar las tareas financieras, hogareñas y legales (todo esto en medio de complicaciones familiares que pueden complicar aún más la toma de decisiones).

De hecho, una de las mayores crisis en la salud de los Estados Unidos en nuestros días, según doctores y psicólogos, es el agotamiento y la depresión que oprimen a las personas que cuidan de amigos y parientes ancianos, a veces durante décadas. Los médicos dicen que el estrés crónico desgasta las defensas del cuerpo, pone en peligro el sistema inmunológico y conduce a enfermedades tales como alergias, alta presión sanguínea, úlceras, dolores de espalda, migrañas y hasta ataques al corazón.

A menudo los custodios se sienten culpables si delegan sus deberes en otros. Pero es muy posible que se extenúen si no toman medidas para aliviar la presión emocional. Esta manifestación del estrés puede dejar a una persona emocionalmente exhausta y hacerle sentir que no tiene nada más que dar y nada que hacer en la vida aparte de sus deberes de custodio. En última instancia, la desesperación y el agotamiento pueden llevarlos a colocar a su ser querido en un hogar de ancianos antes de lo necesario, de acuerdo con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Porter se siente afortunada de contar con la ayuda constante de su hija mayor. Su hija de 31 años y su nieto viven en otra casa situada en su gran propiedad, y ella se ocupa a menudo de las tareas más pesadas del cuidado de su abuelo.

"Afortunadamente, tengo una hija que quiere y puede ayudarme", afirma Porter. "Nunca hubiese podido traerlo a casa si no fuera por el apoyo de ella".

Ella tampoco hubiese podido contratar asistencia a $1,600 mensuales de no ser por los ahorros de retiro de sus padres, que ella y sus hermanos decidieron debían ser usados para el cuidado de sus padres. Porter se siente cansada casi siempre, y admite que tiene poco tiempo para hacer ejercicio o incluso para participar en un grupo de apoyo. Pero ella se mantiene en contacto con otros custodios a través de la Internet, y opina que hace lo mejor que puede para mantenerse sana.

¿Cómo puede usted saber que corre riesgo de tener problemas causados por el estrés?

Estas son señales de advertencia:

•No querer darse cuenta de la enfermedad

•Ira contra la persona enferma y contra la situación

•Retraimiento, aislamiento de los amigos y las actividades sociales

•Reducción en la efectividad en el trabajo o en la casa;

•Depresión y ansiedad

•Agotamiento constante

•Dificultad en contraer el sueño

•Irritabilidad constante o indiferencia emocional

•Falta de concentración y frecuentes lapsos de la memoria

•Problemas de salud, como por ejemplo dolores físicos y un incremento en fumar, beber alcohol o tomar medicamentos para dormir.

Los expertos advierten que, si usted experimenta regularmente siquiera algunos de estos síntomas, necesita hacer algunos cambios de inmediato. Los grupos de apoyo pueden ser una tabla de salvación para los custodios. No sólo usted puede desahogarse junto a otras personas en la misma situación, sino que también puede recibir soluciones practicas que han servido a otros.

Puede considerar una guardería de adultos como un modo de concederse un descanso y ayudar a su madre o padre a mantenerse activo. No vacile en pedir a sus hermanos, amigos y otros familiares que tomen su lugar por un tiempo para que usted pueda dar una caminata, ir al gimnasio o hacer alguna otra actividad que le ayude a reducir su estrés.

Cuando usted se halla atrapado en el cuidado de sus padres ancianos, la tentación del martirio puede ser grande. No ceda a ella. No renuncie a todo en su vida. Manténgase física y mentalmente en forma con la nutrición y el ejercicio apropiados. Hasta un poco de ejercicio o simplemente respirar profundo pueden ayudarle.

Es importante que se tome descansos breves con frecuencia y que planee descansos más largos siempre que pueda. Recientemente, por primera vez en dos años, Porter dejó a su familia y los enfermeros en control y se fue de viaje por cinco días. No fue el nirvana, afirma, pero sí un respiro útil. Otra manera de tomar un descanso: escoger un deber que le cause estrés y pedir a otra persona (pariente, amigo o profesional) que se ocupe de él. Los expertos aconsejan además a los custodios que sean flexibles y se adapten a otras maneras de hacer las cosas si algo no funciona. Y lo último, pero no lo menos importante, es mantener vivo el sentido del humor.

"Ser custodio es una gran oportunidad. Algo extraordinario sucede", afirma Cynthia Burke, directora de ayuda social de Amigos de hecho (Friends in Deed) en Nueva York. "Eso no quiere decir que no constituya un desafío, que no sea difícil, aterrador o triste. Hacer lo que se puede (y no dejarse abrumar por lo que no lo es) es lo que importa". Porter sabe que su padre ha mejorado bajo sus cuidados en la casa y que su madre estaría peor en un hogar de ancianos. Por lo tanto, ella resiste la tentación de preguntarse por qué ambos necesitan tanta atención suya al mismo tiempo.

"Mis hijos ya son grandes. Yo podría estar viajando. Pero uno hace lo que tiene que hacer", afirma. "Me doy cuenta que estoy renunciando a una gran parte de mi vida. Estoy limitada, pero no me arrepiento. Es un acto de amor".

-- Beth Witrogen McLeod es la autora de "Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal" (Ser custodio: Viaje espiritual de amor, pérdida y renovación) (John Wiley &Sons, 1999), que fue nominado al Premio Pulitzer. Elaine Herscher contribuyó a este informe.

Otros Recursos

Alzheimer's Association
Su servicio de información y referencia puede ponerlo en contacto con grupos de apoyo y recursos en su área.
800/272-3900
http://www.alz.org

National Association of Private Geriatric Care Managers
520/881-8008
http://www.caremanager.org

Children of Aging Parents
Ofrece información, referencias y apoyo a los custodios.
800/227-7294
http://www.careguide.net/careguide.cgi/caps/capshome.html

Administration on Aging
Brinda recursos locales y enlaces sobre custodio.
http://www.aoa.gov

AARP
Comenta diversos tipos de ayuda al alcance de los custodios.
http://www.aarp.org/caregive

Family Caregiver Alliance
Brinda recursos y un grupo de apoyo en Internet para los custodios de adultos con problemas cerebrales.
http://www.caregiver.org

National Association of Area Agencies on Aging

National ElderCare Locator
800/677-1116 http://www.n4a.org

National Association for Home Care
Aconseja cómo escoger un proveedor de cuidados a domicilio
http://www.nahc.org

National Family Caregivers Association
Ofrece folletos sobre todos los temas desde cuidado de sí mismos hasta el desconsuelo.
800/896-3650

Visiting Nurse Association of America
Ofrece una base de datos de agencias locales.
http://www.vnaa.org

Libros

Claire Berman. Caring for Yourself While Caring for Your Aging Parents: How to Help, How to Survive (Henry Holt, 1996).

Virginia Morris. How to Care for Your Aging Parents: A Complete Guide. (Workman Publishing, 1996).

Kerri S. Smith, Caring for Your Aging Parents: A Sourcebook of Timesaving Techniques and Tips (American Source Books, 1992)

Referencias

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