Las reglas son simples en el grupo de apoyo Hepatitis C a la hora del almuerzo en la clínica Oasis: Solamente una persona habla a la vez; las historias que cuentan los participantes no salen de la sala; y no se puede comer más de dos trozos de pizza.

Larry Galindo, un ex drogadicto de 51 años, cuenta al grupo que le pone muy nervioso la anticipación del tratamiento por la hepatitis C que va a durar un año. “Algunas personas toman el tratamiento a la ligera mientras que otros luchan bastante”, dice Galindo. "Pero conociendo mi personalidad, a lo major voy a luchar mucho", dice él, con una sonrisa avergonzada que produce brotes de risas en todas partes de la sala.

Veinte personas se sientan en un círculo casual en sillas plegables color café crema en la sala sin adornos de la clínica que se encuentra en el centro de Oakland, California. Se juntan aquí al menos una vez a la semana para hablar de sus experiencias con un virus que tiene un potencial mortal que hoy en día infecta a casi 4 millones de estadounidenses. Eso quiere decir que el 1.8 por ciento de la población, o cuatro veces más que el número de personas que están infectadas actualmente con el virus VIH/sida en este país. Sin embargo, se puede encontrar los grupos de apoyo para aquellos que padecen del VIH en todas partes, mientras que los grupos para los que padecen de la hepatitis C son pocos.

“El hecho en si es que no hay suficientes grupos de apoyo para los que sufren de la hepatitis C por allí”, dice Barry Clements, un ayudante de médico que también sirve como director médico de la clínica Oasis. Según él, tal vez los grupos de apoyo son tan escasos por el hecho de que la epidemia de la hepatitis C es sobre todo silenciosa. O, tal vez, será a causa del prejuicio persistente en contra de los que padecen de la enfermedad porque muchos de ellos usan o usaban drogas ilegales inyectables.

“Es muy importante que esa gente tenga un lugar adonde acudir, adonde recibir una respuesta a sus preguntas y adonde no sean juzgados”, dice Clements.Subheading

El grupo de apoyo de la clínica Oasis es único por el hecho de que ofrece a los pacientes la opción de reunirse, ver al médico y tomar un almuerzo gratis al mismo tiempo. Además, una persona entrenada clínicamente en el diagnóstico de la hepatitis C y su tratamiento siempre modera el grupo. Reunirse en grupos asegura que los pacientes reciban información precisa acerca de la hepatitis C y su tratamiento.

En este día en particular, el moderador del grupo es Erica Miller, que contesta preguntas acerca de si es posible parar su tratamiento para después empezarlo de nuevo. La respuesta es no.

¿Por qué no? Porque el virus puede volver en un estado aún más fuerte si uno deja su tratamiento antes de lo debido y porque la medicina es muy cara. “Debe asegurarse de estar suficientemente asentado en su vida para poder seguir con el tratamiento antes de empezar”, enfatiza Miller.

Durante el descanso, Tim Maginnis de 54 años dice que este grupo le salvó la vida. Cuando se enteró que tenía la enfermedad hace tres años, este residente de Oakland usaba heroína y bebía demasiado. El doctor que le dio el diagnóstico le afirmó con franqueza: Maginnis podía escoger entre dos opciones—o cambiaba su vida de forma dramática o simplemente “debía volver a casa para morir”. Afortunadamente se topó con el grupo de apoyo Oasis y al fin encontró el grupo Alcohólicos Anónimos y Narcóticos Anónimos también. Hace más de dos años que Maginnis dejó los vicios y ha que está siguiendo el tratamiento para hepatitis C.

“Cuanto menos sabe acerca de la enfermedad, más temor da…y la mayoría de la gente no sabe mucho acerca de la hepatitis C”, dice Maginnis. Aunque la enfermedad que sufre estaba algo avanzada (pues tiene cirrosis del hígado), parece que Maginnis padece de una clase de hepatitis C—conocida como genotipo 2—que responde más al tratamiento que el genotipo más común, el 1. Después de seis meses de inyecciones de interferon y pastillas de ribavirin, dice que su sistema está completamente limpio del virus.

Durante el tratamiento, Maginnis dependía de las reuniones de grupo para sobrevivir los efectos muchas veces desdichados del interferon. “Me deprimía mucho, y lloraba en todo momento. No podía concentrarme…lo de siempre”, Maginnis dice con la voz de alguien que lo ha vivido todo. Pero, sí valió la pena para Maginnis. Antes del tratamiento, dice él, sufría de indolencia y había aumentado de peso considerablemente debido a la retención de agua (edema), por lo que su hígado funcionaba mal. Hoy en día es más delgado y lleno de energía, y sigue asistiendo al grupo de apoyo para ofrecer inspiración a otros que padecen hepatitis C.

Miller sigue caminando por la sala pidiendo a la gente que se presente y hable de lo que se le ocurra acerca del porqué están allí. Para protegerse, algunos se niegan a usar sus nombres verdaderos. (Aquellos que son marcados con un asterisco en este artículo son ficticios). Marta*, quien cursa el décimo mes de un tratamiento de 12 meses de interferon y ribavirin, dice que está harta de la manera en que las drogas le hacen sentir. “El tratamiento parecía volverse más fácil, pero ahora, con sólo dos meses más, ya casi no lo aguanto”, dice ella, al parecer muy agotada y casi llorando. “Pareciera que mis pies estuvieran hechos de plomo”, sigue Marta, y al menos una vez al día experimenta un episodio en el que su corazón late a toda prisa, no puede contener la respiración y tiene nauseas.

Otro miembro del grupo, James*, cuenta a Marta que la misma cosa le ocurrió a él cuando estaba siguiendo el tratamiento, y cuando esto ocurrió, se sentaba y comía una galleta salada y tomaba un poco de agua.

“¿Como sé yo por cuál etapa de la hepatitis estoy pasando?” pregunta Sally*, una recién llegada a quien le diagnosticaron hace poco la hepatitis C. Todos alzan la mano, pero Miller es la primera en darle una respuesta: una biopsia del hígado. Otros se meten en la conversación para decir que el procedimiento no lastima, aunque otros creen que sí.

“¿Y por qué es tan importante saber en cuál etapa se está?” Miller pregunta a la concurrencia. Ella les recuerda que la etapa de su enfermedad determina si necesitan o no empezar el tratamiento. La mayoría de las personas se sorprenden cuando aprenden que mucha gente que padece de hepatitis C nunca va a necesitar ningún tratamiento.

Portia Hunter-Roberts, 49, asiste a un grupo de apoyo aunque ella se encuentra solamente en la primera etapa de la enfermedad, no sigue ningún tratamiento y no tiene ningún síntoma. Aunque la residente de Oakland cree que le dio hepatitis C hace alrededor de 11 años, la enfermedad no ha avanzado más allá de la primera etapa. Hunter-Roberts, señala Miller, es un buen ejemplo de alguien que puede que nunca vaya a necesitar tratamiento: Si la enfermedad sigue al paso actual, es probable que muera de vejez antes de que su hígado resulte seriamente lesionado.

Pertenecer a un grupo de apoyo le brinda un sentido de seguridad a Hunter-Roberts, aunque hay otros miembros del grupo que están combatiendo problemas inclusive mucho más graves que los suyos. “Provenimos de mundos muy distintos, pero aquí todos estamos en el mismo pozo”.

-- Paige Bierma es una premiada periodista especializada en medicina y salud en el área de la bahía de San Francisco.

Otros Recursos

American Liver Foundation

75 Maiden Lane, Suite 603

New York, NY 10038

(800) GO.Liver (465-4837) or 888.4HEP.USA (423-7872)

Hepatitis Central

Una página en el Internet que tiene listas de grupos de apoyo por todo el país, y cientos de artículos sobre el hepatitis.

Oasis Clinic

2860 Telegraph Ave.

Oakland, CA 94609

(800) 282-1777 or (510) 496-0189

Referencias

Publicado por primera vez 24 de marzo de 2006
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