Hace ocho años, el futuro de Peggie Riechard parecía prometedor. Le encantaba su trabajo como programadora en computación, e iba a mudarse a un nuevo apartamento en St. Louis, Missouri. Cuando se lastimó su pie izquierdo durante la mudanza, pareció un suceso de poca importancia -- como mucho sería una fractura de estrés. Sin embargo, su pie siguió hinchándose y produciendo dolores, apenas un leve roce de las sábanas le producía un dolor atroz. Después de cinco meses sin llegar a ninguna conclusión, los médicos le diagnosticaron con el Síndrome de Dolor Regional Complejo, o CRPS.

Desafortunadamente, ponerle nombre al dolor no hizo nada para aliviarlo. Los tratamientos intentados fueron en su mayoría de una futilidad exasperante. Intentar trabajar con ese dolor constante se hacía más y más difícil. La gente que le rodeaba no entendía. "No pareces enferma", le decían. Cuando el dolor empezó a invadir la columna y dificultaba tanto el sentarse como el pararse, se vio obligada a limitar sus horas de trabajo. Como resultado de su incapacidad, acabaron despidiéndola.

Se considera que el dolor es "adaptivo" en cuanto le ayuda a sanarse. Por ejemplo, el hombro le duele después de una lesión por el hecho de que su cuerpo le está comunicando que necesita descanso y tratamiento. En este sentido, el dolor comunica información importante. Por otro lado, para alguien que esté sufriendo de CRPS, el dolor no disminuye a medida que el hombro se cura. De hecho, se intensifica.

Los síntomas pueden incluir edema (hinchazón), cambios de color, transpiración excesiva, y, claro, dolor persistente, muchas veces con el más mínimo roce, incluso el de una brisa ligera. "Imagínese que padece de la peor quemadura de sol que jamás ha experimentado en su vida, y alguien se acerca con una lija y raspa arriba y abajo todo el día", dice Tricia Skiba, a quien se le diagnosticó CRPS después de una cirugía de la rodilla para corregir una tibia rota en 2002. "No se alivia. Nunca para".

Al parecer el síndrome prevalece en las mujeres, y a veces se presenta después de una infección, un ataque de corazón, o un aneurisma. Más allá de eso, existen pocas pruebas para determinar quienes son los candidatos de mayor riesgo. Ni siquiera existe un tipo de trauma que pareciera más propenso a causar CRPS. Mientras sería lógico que algo tan invasivo como la cirugía desencadenaría el síndrome, al parecer que los traumas menores repentinos, tales como una caída en el concreto o un golpazo de la rodilla pueden producirlo igual.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor ha identificado al menos dos tipos de CRPS: CRPS-I, anteriormente conocido como distrofia simpático-relexa (RSD), y CRPS-II, anteriormente conocido como causalgia. Un diagnóstico de CRPS-II se reservaba para los casos vinculados con certeza a una lesión específica de los nervios. Por otro lado, las nuevas investigaciones señalan que todos los casos son causados por los daños de nervios. Según la doctora Anne Louise Oaklander, directora de la unidad de nervios lesionados en el Hospital General de Massachusetts, no es difícil entender que los pacientes que padecen de CRPS-I también padecen de daños a los nervios (conocidos como neuralgias). En su investigación de 2006 (publicada en la revista Pain), las biopsias de piel revelaron daños a los nervios de "fibras pequeñas" en 17 de 18 sujetos con CRPS-I. Lo que resulta muy importante es que los nervios de fibras pequeñas, están involucrados en nuestra respuesta al dolor.

Algún daño de los nervios vinculado al CRPS puede cambiar el fluir de la sangre al área afectada, ko cual puede con el tiempo dañar las uñas, los huesos, y la piel. Hasta recientemente, los médicos creían que todos los casos de CRPS involucraban daños al sistema de nervios simpáticos. Por esta razón, el dolor del síndrome fue tratado muchas veces bloqueando el nervio simpático, a través de inyectar anestesia local en alguna parte del cuerpo. Esto puede brindar un alivio radical si el dolor tiene que ver con el sistema simpático.

Los médicos creen ahora que en la mayoría de casos de CRPS, el dolor proviene de una combinación de otros factores, tales como el estrés, la falta de uso de una parte corporal lesionada, y daños al cerebro y la columna vertebral. Las nuevas investigaciones están buscando el daño incluso a nivel celular: una investigación alemana reciente, de pocas personas, reveló las células dañadas planas que bordean las cavidades internas del cuerpo en las áreas afectadas por el CRPS I. A pesar de eso, la condición es todavía tan misteriosa que ha llevado a los autores de un artículo que salió recientemente en Clinical Journal of Pain a pronunciarse sobre el tema de una manera dramática. "Ningún otro síndrome de dolor crónico se ve tan envuelto en confusión y controversia".

Una vez que la condición comienza, los escépticos proliferan, y encontrar el alivio y el tratamiento puede resultar un gran desafío. Anne Maluchnik, de 45 años, de Blairstown, Nueva Jersey, visitó un cirujano de renombre después de lastimarse la rodilla en la caída de una escalera de madera. El cirujano le hizo dos operaciones (su segunda y tercera en total) en la rodilla. Cuando ninguna cirugía aliviaba su dolor incesante, él calificó a Maluchnik como "una mujer histérica que buscaba atención".

"Él era uno de esos cirujanos que no podían creer que no me había curado", dijo Maluchnik. "Por lo tanto, mi dolor no existía, estaba en mi cabeza". Después de su tercera cirugía, un radiólogo sugirió CRPS, lo cual el cirujano escéptico consideró un diagnóstico inventado.

Tricia Skiba encontró un escepticismo parecido cuando pidió una placa para el estacionamiento para los discapacitados en Massachusetts. "Nosotros no damos placas para las cuestiones del dolor", respondió del oficial del estado. Su médico había puesto "dolor regional complejo" en la solicitud, y, según Skiba: "Ellos vieron la palabra 'dolor', y pensaron que nada más quería la placa porque sentía dolor". Cuando ella presentó la solicitud de nuevo, su médico puso en la solicitud el término más difícil de entender "distrofia simpática- reflexa". Fue aprobada.

"Creo que eso explica que tan poca gente sepa acerca de [CRPS]", afirma ella. "Cada vez que salgo, hay al menos una persona que me mira de reojo porque camino con un andador. No aparento mi edad. Tengo 31 años, pero aparento 18. '¿Por qué camina con eso entonces? Es demasiado joven'".

"No se puede cuantificar el dolor, no lo puedes medir", explica Skiba. "No es enfisema, cuando se muestra que hay un tanque de oxígeno. Es por eso que es tan difícil para los demás tener compasión". Ella muchas veces escucha consejos como éstos: "Aguántese. Supéralo para vivir la vida". Ojalá fuera tan fácil, escribió Skiba acerca de su saga con CRPS: : "Yo estoy declarando enfáticamente que no existe nada que no haríamos, ningún tratamiento experimental que no ensayaríamos, ningún labor que no estaríamos dispuesto a hacer, para poder alcanzar ese estatus de 'vida' que merecemos todos".

Como dice Sally Lucker, que trabajaba con CRPS por más de tres años antes de tener que dejar su trabajo como asistente legal: "Hágame caso, si no ha experimentado ese tipo de dolor, no puede entenderlo. Siento que la gente no me cree. Bueno, no estoy segura de que me creería a mi misma. Ese dolor no tiene sentido y no se va para nada. Yo siento que he defraudado a mí misma, he defraudado a mi marido y a todos."

De hecho, el aislamiento creciente y el dolor emocional que acompaña la pérdida de un trabajo, de los pasatiempos, y los amigos puede ser más dañino que el dolor en sí. En sus días trabajando de enfermera (su CRPS fue provocado por una lesión sufrida cuando estaba tratando de contener a un paciente), Karen Nelson, de 47 años "estaba siempre en marcha, ayudando a los que me necesitaba. Ahora me paso los días tomando medicamentos, intentando aliviar el dolor y enfocándome en las mejorías médicas. Mi vida, como era, ya no existe".

Peggie Riechard recalca este mismo sentimiento. Después de ser despedida como resultado de su incapacidad, fue forzada a dejar su apartamento y sus amigos en St. Louis para vivir con sus padres en Hannibal, Missouri. Ella estuvo allí por dos años y medio tratando de convencer al gobierno de que le concediera la pensión de incapacidad del Seguro Social. Hoy en día, a la edad de 33, el CRPS le impide a Riechard estar sentada por más de una hora, entonces pasa la mayor parte del día recostada. "Mi trabajo iba muy bien", dice ella. "Quién sabe qué hubiera pasado. Entonces, de repente, ese dolor ocurrió".

Los médicos muchas veces dan un diagnóstico de CPRS sin pedir los análisis de laboratorio. Por lo tanto, utilizan un examen físico para detectar algún hinchazón, la piel coloreada marrón-azul o manchada, una temperatura de la piel anormal, cambios en el crecimiento de la piel o de las uñas, y sudar demasiado o demasiado poco en el área afectada. Otros síntomas claves incluyen dolor severo provocado por las cosas que normalmente no causan dolor (el roce leve de una brisa o de la ropa), y dolor severo cuando un dolor ligero sería lo normal (tal como tocar la piel con una aguja).

Una herramienta conocida como una prueba cuantitativa sensorial (QST por sus siglas en inglés) que analiza respuestas anormales al calor, al frío, y a las vibraciones ha sido por mucho tiempo la regla de oro del diagnóstico; sin embargo, como señala Oaklander, es subjetivo a la vez. La biopsia de la piel, dice ella, "es una manera mucho más sensata de identificar los daños a las fibras nerviosas que sabemos ahora que se dañan en CRPS".

Vincular en forma definitiva el CRPS a los daños de los nervios es importante, dice Oaklander, porque debe poner fin a la especulación que la condición es psicosomática o motivada por los pacientes que buscan drogarse con los medicamentos recetados. Presunciones así han presentado un desafío para los pacientes que necesitan recibir el tratamiento efectivo. "La mayoría se la pasa de médico a médico como una papa caliente", explica Oaklander. "Nadie quiere asumir la responsabilidad".

Para volver más grave el problema, escasean los ensayos clínicos dedicados a CRPS. Las compañías farmacéuticas tienen pocas ganas de invertir dinero en investigaciones de condiciones históricamente tan extrañas como el CRPS: es difícil diseñar drogas para tratar una condición cuya causa subyacente se desconoce. Sin embargo, según Oaklander, ahora que el CRPS puede ser vinculado con seguridad a daños de los nervios y clasificado como neuralgia, los médicos sí pueden basar sus tratamientos para CRPS en varias investigaciones clínicas para las neuralgias.

El hospital de Beth Israel en Manhattan recomienda que la mayoría de pacientes que padecen de CRPS intenten al menos un bloqueo de nervios, el cual (en dependencia de la causa) puede resultar en un alivio inmediato del dolor. El alivio es temporal, no obstante, y no trata la causa subyacente, por lo que no es una solución a largo plazo. Como es cierto para todo tipo de dolor neuropático, uno tiene que estar dispuesto a probar con una variedad de métodos.

"Si tuviera sólo una droga para tratar esta condición", dice Oaklander, "escogería nortriptilina (Pamelor), porque tiene la más alta eficacia en muchos ensayos clínicos para otros tipos de neuralgia". Creada al principio para tratar la depresión, la nortriptilina, entre otros anti-depresivos tricíclicos (como la amitriptilina) fueron probados más tarde y se descubrió que eran eficaces para tratar la neuralgia. Las drogas antiepilépticas también parecen ser útiles para distintos tipos de neuralgia, y algunos ensayos clínicos señalan que los efectos secundarios pueden ser aún más leves que los de los antidepresivos. Los antidepresivos, según Oaklander, suelen ser menos caros.

Si los tricíclicos no ofrecen alivio alguno, Oaklander dice que probaría con algo como un medicamento antiepiléptico, o una dosis baja de opioides a la par con otras drogas si fuera necesario. Los anestésicos locales también ofrecen un tratamiento de bajo riesgo, barato, y muchas veces eficaces.

Para muchos que libran la batalla contra el CRPS, las listas de medicamentos son largas y se alternan a menudo. Actualmente, Nelson toma 20 tipos distintos de medicamentos, incluyendo Valium (diazepam), amitriptilina, morfina, atomoxetina y lidocaina. Los expertos dicen que algunas personas encuentran que "alternar" sus medicamentos de dolor, o cambiar de una droga a otra de vez en cuando, puede también ser útil.

No todas las drogas atacan el dolor en sí. Algunas son recetadas para tratar los efectos secundarios del analgésico. Por ejemplo, la gente que toma opioides pueden necesitar otras drogas para tratar los efectos secundarios como el estreñimiento y la náusea. Hay que encontrar un equilibrio delicado, por decir poco, y los efectos secundarios pueden ser también debilitadores. "Ninguno de mis medicamentos me ha aliviado del todo el dolor", dice Lucker. Ha probado zonisamide (le hizo sentirse "psicótica"), oxicodona (dormitaba mientras manejaba), y la metadona (tenía náuseas constantes) por el camino. "La mayor parte de ellos me han dado efectos secundarios que sobrepasan cualquier beneficio".

Maluchnik, que coordina un grupo de apoyo en el Internet para la gente que padece de CRPS y maneja un negocio de hipotecas con su esposo, dice que sus recetas casi la dejaron incapacitada. "No podía terminar ni una oración. Nos afectó el negocio de forma desastrosa: ¿quién quiere una hipoteca de alguien que balbucea?"

La terapia física y la rehabilitación son cuestiones también criticas, dice Oaklander. "Si los pacientes no usan el área adolorida—una tendencia natural – se atrofia, y los tejidos conectivos pierden el rango de movilidad, que empeora el dolor y la incapacidad". En pocas palabras, dice ella: "Si no lo usa, lo pierde. Incluso si mis pacientes pueden sólo caminar 100 metros, deben salir todo los días, y tal vez, en un mes, caminarán 110 metros. Si no, podrán descubrir que ni siquiera pueden caminar".

La terapia física también recibe un voto de confianza de parte del Dr. Steven J. Weisman. Su clínica de dolor pediátrico en el Children's Hospital de Wisconsin acepta alrededor de 30 pacientes con CRPS al año, y él dice que han contado con una tasa de éxito de casi "cien por ciento" con un plan de tratamiento que hace hincapié en la terapia física. "Nosotros seguimos a los pacientes hasta que se resuelva su dolor y los síntomas", dice, señalando que la mayoría había mejorado o funcionaba normalmente en un plazo de tres a seis meses.

También es de suma importancia para la mayoría de casos de CRPS el tratamiento psiquiátrico, sobre todo porque la gente que está deprimida tiene menor resistencia para experimentar el dolor. "Muchos pacientes pierden la fe, se deprimen, se vuelven ansiosos y tímidos", explica Oaklander. "Esto complica las incapacidades". Los problemas psicológicos relacionados con la condición deben ser diagnosticados y tratados, según Oaklander: un paciente deprimido, por ejemplo, puede sentirse menos propenso a hacer la terapia física. De hecho, tratar el CRPS se hace más complejo al recetar drogas para tratar los efectos emocionales y mentales igualmente difíciles de tratar.

Algunos tratamientos complementarios también han brindado alivio. Oaklander ha visto algún éxito con la terapia cognitiva conductual y la retroalimentación biológica. Aunque una revisión de ensayos clínicos de la acupuntura y el dolor neuropático señala que las agujas pequeñas pueden brindar beneficios limitados para el CRPS, algunos pacientes dicen que hay un cierto alivio en esta práctica. La clínica de Weisman también incorpora masaje suave para poder desensibilizar las partes del cuerpo afectadas por el CRPS.

La cirugía es el tratamiento de último recurso, dice Oaklander, pero "la exploración quirúrgica de los nervios dañados puede brindar alivio cuando las drogas no funcionan". Los electrodos implantados quirúrgicamente en la espina dorsal para estimular los nervios pueden a veces resultar muy eficaces, como lo son también los estimuladores manuales de bajo riesgo que los pacientes mismos pueden usar.

Mientras que estas tácticas son más o menos básicas, el dolor sin límites de CRPS ha llevado a algunos pacientes a buscar tratamientos radicales. El Dr. Robert Schwartzman induce una coma en sus pacientes con CRPS al administrar una dosis fuerte de la anestesia ketamina. El paciente permanece inconsciente de cinco a siete días, con la esperanza que los sensores de dolor cambien. Mientras es considerado altamente experimental, Schwartzman hace el procedimiento fuera de los Estados Unidos, en Alemania. Tanto Oaklander como Weisman tienen dudas acerca del procedimiento.

"Es un tratamiento radical, y tiene tres cosas en su contra", asevera Oaklander. "Es peligroso, no probado, y extremadamente costoso", dice ella. "Sólo después de que haya intentado los tratamientos que se han probado como eficaces y baratos a la vez puede uno encomendarse a la buena de Dios."

Weisman está de acuerdo. "No puedo imaginar usar este método potencialmente tan peligroso para tratar el CRPS", dice él.

Existe la posibilidad de que haya buenas noticias para los que sufren de CRPS: de hecho, el dolor crónico llega a ser una preocupación del gobierno. El congreso ha declarado que ésta es la Década de Control e Investigación del Dolor, y la inversión de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en la investigación del dolor aumentó de $82 millones en 1997 a $223 millones en 2004. $1.5 millones fueron dedicados a las investigaciones acerca del CRPS llevado a cabo por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrames Cerebrales (NINDS por sus siglas en inglés) del NIH. De hecho, las brillantes pruebas clínicas de Oaklander sorbe los daños a los nervios fueron financiadas por NINDS.

Los pacientes han visto señales alentadoras en la próxima generación de médicos. Skiba se refiere cariñosamente a los "médicos bebés", por lo general todavía trabajando como residentes, quienes, según cree, tienen más conciencia del CRPS que la vieja guardia. Cuando el doctor de familia de Riechard se jubiló, su reemplazo fue un médico que había salido hace poco de la residencia y tenía ya mucho conocimiento acerca del CRPS.

Si el CRPS se mantiene a la vista del público, a lo mejor eliminamos ese camino tan sinuoso hacia el diagnóstico que tantos han aguantado. Oaklander dice que un diagnóstico temprano se presta a una prognosis más positiva. El éxito de Weisman al tratar los pacientes jóvenes comprueba este punto; su clínica cuenta con una recuperación completa en la mayoría de sus clientes jóvenes.

Según Oaklander, ahora que una causa específica existe, nuevas investigaciones en ensayos clínicos diagnósticos y tratamientos innovadores seguirán, y más piezas del rompecabezas caerán en su lugar.

Hace algunos años no existía nada de apoyo, pero varios sitios Web de apoyo han surgido en los años recientes. Maluchnik fundó el grupo RSD-CRPS de América en el año 2000, que se está convirtiendo en un lugar donde la gente puede, sobre todo, buscar comprensión. "Tampoco es una cuestión de alegrarse de la desdicha ajena", explica Riechard. "Pero es que nadie puede entender lo que uno ha perdido algo hasta que ellos lo hayan perdido también".

Dice Maluchnik: "La gente se siente segura aquí, cómodos a la hora de compartir sus sentimientos y sus frustraciones. Estoy seguro que hemos salvado a personas del suicidio". La comunidad de Web puede ser un recurso práctico a la vez, sobre todo con una condición misteriosa como el CRPS, sobre el cual nadie sabe mucho. Según Maluchnik, los miembros de su asociación ayudaron a los pacientes recién diagnosticados a buscar médicos cuya especialidad es el tratamiento de CRPS.

"Yo creo que uno puede controlar cómo trata esto", dice ella, "y yo opto por tratarlo de una manera positiva. Yo tengo [CRPS], él no me tiene a mí... Yo tengo que creer que se va a encontrar una cura o un tratamiento eficaz. Es mi salvoconducto, y todos los que padecemos de CRPS necesitamosn eso …Yo no podría seguir viviendo si pensara que esto iba a durar para siempre".

-- Benj Vardigan, antiguo redactor general de Consumer Health Interactive, es un escritor independiente que vive en San Francisco. Su serie sobre el suplemento alimenticio efedra le valió el premio de Joven Periodista Destacado del capítulo de la Sociedad de Periodistas Profesionales.

Referencias

Publicado por primera vez 11 de diciembre de 2006
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