A la edad de 86, Alice Wilson de Billings, Montana, es una trabajadora de salud de tiempo completo. En su caso, el tiempo completo significa 24 horas al día. El esposo de Alice, Gunther de 81 años, tiene una condición congénita que permite que el agua se acumule en el cerebro. La condición le deja inestable tanto de cuerpo como de mente. Tiene lagunas en la memoria y arranques de demencia, y casi no puede moverse—aun con la ayuda de un andador.

Wilson (que no quiso dar su nombre verdadero) pasa la mayor parte del día dando a su esposo la comida, los medicamentos, supervisión y consuelo. “Él me dice siempre que sin mí ya estaría muerto”, afirma ella. Ella enfrenta su trabajo enorme con buen humor y mucho amor, pero admite que hay momentos en que resulta sumamente difícil.

El momento más difícil llegó a fines del año 2000, cuando su esposo poco estable se le cayó encima. Wilson, quien padece de osteoporosis, no estaba segura de si iba a poder incorporarse. “Oí que los huesos se quebraron”, dice ella. “Me dije, ‘Dios mío, llévame ahora’”.

Al no morir, resultó internada en un hospital con la muñeca quebrada y tres huesos quebrados en la pierna. Estuvo cuatro semanas en el hospital, tres semanas en un centro de rehabilitación, y un mes en un asilo. (En su ausencia, la hija de su esposo vino al pueblo a ayudarlo, y él pasó un tiempo en una institución para el cuidado de adultos. Durante el último mes de su recuperación, su esposo compartió un cuarto con ella en el asilo). Tan pronto como se recuperó lo suficiente, la pareja volvió a casa – y ya comenzó de nuevo su trabajo.

La historia de Wilson no es nada fuera de lo común. Alrededor de 15 a 25 millones de personas en este país proporcionan cuidados sin recompensa a parientes y amigos, muchos de ellos trabajando más de 80 horas por semana sólo en cuidados. Al igual que Alice, muchos de los que más trabajan son delicados y mayores de edad. Nunca solicitaron el empleo y sin embargo se entregan de buena gana a ello, a veces a un costo personal muy alto.

En un ensayo clínico publicado en el número de marzo del 2002 del American Journal of Public Health, un 36 por ciento de los cuidadores que participaban en la encuesta fueron identificados como “vulnerables”, lo cual quiere decir que su estado de salud era de regular a deficiente, o que tenían padecimientos serios. Los cuidadores vulnerables tenían al menos 65 años, eran mujeres y estaban casadas. Cuidaban de esposos, parientes, y en algunos casos padres ancianos. El estudio clínico divulgó que los cuidadores enfermos o débiles trabajaban más que sus semejantes más saludables. Ellos eran más propensos a trabajar más de 20 horas por semana y más propensos a proveer el cuidado cotidiano, tal como el lavar y el vestir.

“Es una presunción nuestra que siempre podemos contar con esa gente”, dice Maryam Navaie-Walliser, una médica de salud pública con el Center for Home Care Policy and Research y la autora principal del ensayo clínico. “A pesar de sus problemas de salud, hacen lo mejor que pueden con muy poco apoyo y muy poco reconocimiento”.

Otro ensayo clínico, publicado en el número de diciembre 15 de 1999 del Journal of the American Medical Association, destacó la gravedad del precio que paga el cuidador. Los investigadores de la Universidad de Pittsburg reclutaron a más de 800 ancianos para el ensayo clínico, alrededor de la mitad de ellos los cuidadores de los demás. Los investigadores recopilaban la información detallada sobre todos los temas, incluyendo sus condiciones médicas. Cuatro años más tarde, querían establecer quiénes estaban vivos y quienes no.

Los resultados fueron abrumadores. Después de un ajuste por los problemas médicos preexistentes, la edad, y el estatus económico, entre otros factores, los investigadores supieron que el cuidado de otro incrementa el riesgo de muerte en un 63 por ciento. Si una mina o una fábrica ponía a tanto riesgo a sus trabajadores, la cerrarían de una vez.

Muchos cuidadores de edad vulnerables no buscan la ayuda hasta que hay una emergencia. Suzanne Mintz, presidenta y fundadora de la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (National Family Caregivers Association), recuerda una mujer que brindó por años y años el cuidado de 24 horas a su esposo débil, de edad avanzada. Poco después de su muerte, la llevaron de urgencia a la sala de emergencia donde los médicos determinaron que padecía una deficiencia severa de potasio. Le preguntaron por qué no había buscado ayuda antes. ¿No se sentía exhausta? “Yo era una cuidadora”, dijo ella. “Era natural que me sintiera exhausta”.

Mintz ha visto que los cuidadores luchan con la depresión, problemas de espalda, problemas para dormir, y una amplia variedad de enfermedades relacionadas con el estrés. También ha visto a hombres y mujeres ancianos, que apenas pueden cuidarse a si mismos, trabajando esencialmente de enfermeros a tiempo completo. No importa lo enfermos o débiles que se vuelvan, los cuidadores no suelen buscar ayuda. “Ellos dicen ‘Esto no se trata de mí’. Su propio bienestar se pasa a segundo plano”, dice Mintz.

Cuando la Alianza de Cuidadores Familiares (Family Caregiver Alliance) realizó en 1999 una encuesta de 3,440 cuidadores por todo el estado de California, descubrió que dos tercios tenían “problemas de salud bastante graves”. Cuarenta y uno por ciento dijo que su salud era peor que cinco años antes, y más de la mitad mostraban síntomas de depresión clínica. La edad promedia de la gente en la encuesta fue de 60.5 años de edad; más de uno de cada cien tenía 75 años o más. Los problemas de salud más comunes eran depresión, presión alta, artritis, problemas cardíacos, alergias y diabetes.

¿Por qué el cuidado es tan peligroso para la salud? Una parte del problema es simplemente física. Las horas largas de levantar peso, agacharse, y hacer los quehaceres de la casa pueden pesar duro sobre cualquiera. “Lo importante de todo eso es que los cuidadores mismos hacen muy mal trabajo cuidándose a sí mismos”, dice Mintz. “Ellos saben que es preciso hacer ejercicio y comer bien, sin embargo no creen tener el tiempo”, dice ella. Y si empiezan a sentirse mal, no suelen buscar ayuda: “Están hartos ya de acudir a tantas citas médicas”.

El estrés emocional puede ser igualmente dañino. Ayudar a un ser querido a soportar una enfermedad seria o una discapacidad es lo suficientemente traumático. Con poco apoyo o entrenamiento, la tarea se acerca a lo imposible. “Muchos de ellos brindan el cuidado que equivale al de las enfermeras profesionales”, dice Navaie-Walliser. “Sin embargo, nadie les da ningún entrenamiento. Se les dice que se laven las manos antes de cambiar unas vendas, y es todo”.

Cuando Navaie-Walliser encuentra una persona enferma y débil cuidando a un ser querido, ella no ve a alguien que debería dejar el oficio de cuidador. En cambio, ella ve una persona que necesita ayuda urgentemente. En muchos casos, otros miembros de la familia vienen para echar una mano – sólo si se les pide. “Demasiados cuidadores esperan hasta que están al borde de estar completamente exhaustos antes de pedir ayuda”, dice ella.

Claro, los ayudantes de salud en el hogar podrían aliviar la carga, pero muchos cuidadores no pueden pagarlos. El Medicare no cubre el cuidado cotidiano en el hogar, y sólo los cuidadores más pobres pueden tener acceso al Medicaid, que provee tal cobertura. La gente de las capas medias tiene pocas oportunidades fuera de cuidar a un ser querido ellos mismos o mandarlos a un asilo. “Tenemos un sistema que está en quiebra al cien por ciento”, dice Mintz. “Es moralmente imposible de justificar y es mala medicina”.

Algunas comunidades ofrecen programas de cuidado de adultos durante el día y otras formas de alivio, pero la disponibilidad no es cien por ciento. En muchos casos, los programas no buscan activamente a la gente que necesita ayuda. Los cuidadores tienen que tomar la iniciativa, dice Navaie-Walliser. También pueden aprender acerca de servicios disponibles al hablar con un médico de familia o al llamar la Agency on Aging (Agencia para la tercera edad) local, dice ella.

La Academia Americana de Médicos de Familia ofrece varios consejos:

Pensar en uno no es una señal de egoísmo, dice Mintz. Los cuidadores necesitan sentirse bien para poder brindar lo mejor. A no ser que encuentren algo de apoyo, lo mejor que pueden hacer no va a ser suficiente.

Por ahora, Alice Wilson se las está arreglando sola. A pesar de lo difícil que es, ella piensa hacerlo hasta que ya no pueda más. “Lo mantendré en casa hasta que no me reconozca”, dice ella. “Él es el amor de mi vida. Me dice cuánto me quiere. Prefiero tenerlo cerca de mí”.

- Chris Woolston, M.S., licenciado en biología, escribe sobre medicina y salud. Fue escritor de plantilla para Hippocrates, una revista para médicos y es redactor contribuyente para Consumer Health Interactive. Sus reportajes sobre la salud ocupacional le valieron un premio de la Sociedad de Periodistas Profesionales de California del Norte.

Referencias

Publicado por primera vez 13 de marzo de 2007
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